Den 14. September huet d'Lydia Mutsch, Gesondheetsministesch, um Colloque "Ethique et responsabilité sociale dans le traitement des maladies chroniques en phase aiguë" eng Ried gehaal.
Léif Presidentin,
Madame Nathalie Scheer-Pfeifer,
Léif Membere vu “Wäertvollt Liewen”,
Léif Invitéeën,
Et ass mir eng grouss Éier op dësem Evenement d‘Geleeënheet ze hunn e puer Wierder un Iech ze riichten, Iech ze félicitéieren fir dës Initiativ an Iech vu ganzem Häerzen vill Succès fir dësen Dag ze wënschen.
“... a wann ech et wier?”, iwwerschreift där dëse Colloque; a wann ech eng schwéier chronesch Krankheet hätt? Wéi wéilt ech da versuergt ginn? Wéi engen Erausfuerderungen misst ech mech da stellen? Wéi eng Erwaardungen hätt ech dann un de Gesondheetssystem, eis Gesellschaft, d’Politik?
An där hutt Recht: genee dës Froen musse mär eis, och a ganz besonnesch hei am Land stellen; a genee dëse Froen hu mär eis als Gesondheetsministère och gestallt:
Wéi där wësst sinn déi seele Krankheeten, zu deenen och d‘ALS mat hire verschiddenen Ausdrocksformen gehéiert, mär e wichtegt Uleies, en Uleies op deem de Gesondheetsministère mat anere Ministèren a Partner an de lëschte Joren vill geschafft huet. Ech sinn duerfir immens houfreg a frou, dass mir de 7. Mee eisen éischte Nationale Plang vun de rare Krankheeten, deen sech iwwert 5 Joer (2018-2022) artikuléiert, konnte virstellen.
Fir mech ass eent vun de wichtegsten Ziler vun dësem Plang, dass déi Betraffen an hir Familljen en équitabelen Zougank zu enger qualitativ héichwäerteger Versuergung an Diagnostik kréien, zu engem adaptéierten medezinesche a psychosozialen Gesondheetssystem, zu enger egalitärer Kranken- a Fleegeversécherung.
Donieft musse si awer och d’Méiglechkeet kréien, fir en erfëlltend Privat- a Beruffsliewen, dat hire Besoinen ugepasst ass.
Dëse Plang ass onëmgänglech, fir dass di rar Krankheeten hei am Land besser unerkannt ginn, fir eng besser, ganzheetlech Betreiung vun de Patienten, awer och fir d’Familljen an den Entourage vun de concernéierte Mënschen besser kënnen z’ënnerstëtzen.
Mär leit dofir ganz besonnesch d’Schaafen vun enger Cellule d’orientation um Häerz, oder engem “Haus vun de rare Krankheeten” wann der sou wëllt, déi am Plang virgesinn ass, an déi dem Patient onnéideg diagnostesch Errancen soll erspueren, an him hëllefen sech am therapeutesche Labyrinth erëm ze fannen.
De Nationale Plang vun de rare Krankheeten, wäert eis awer och hëllefen, fir d’Besoinen vun de Patiente besser kënnen z’identifizéieren, an esou hir Versuergung op méi eng efficace Manéier ze koordinéieren, an déi verschidden Démarchen ze vereinfachen, ënner anerem, wat de Kontakt mat de verschiddenen Administratiounen a Ministèren betrëfft.
D‘Finalitéit vum Plang a säin Haaptzil muss ëmmer déi beschtméiglechst, individuell Betreiung fir all eenzele Patient bleiwen!
Donieft hu mär och an anere Beräicher di rare Krankheeten considéréiert:
- Esou gesäit dat neit Spidolsgesetz, dat den 1. Abrëll a Kraaft getrueden ass, ënnert anerem d’Schafen vun engem Kompetenz-Réseau fir neuro-dégénérativ Krankheete vir. Dëse Réseau schléisst och Acteuren aus dem extrahospitaliäre Beräich an, déi un de Réseau ugebonne sinn an de gemeinsamen an transparenten Standarden a Qualitéits-Kritären entspriechen. Dëst ass eng Garantie fir eng qualitativ héichwäerteg a gerecht Versuergung fir de Patient.
- E ganz wichtege Volet an dësem Kontext, ass fir mech och d’Recht vum Patient op eng transparent Informatioun iwwert seng Gesondheet, awer och iwwert d’Optiounen déi hien huet a säin Empowerment.
- Heizou huet d’Gesetz iwwert d’Rechter an d’ Flichten vum Patient – eent vun den éischte Gesetzer, dat ech geschaf hunn – wesentlech bäigedroen.
- Ech wëll hei och di gutt Zesummenaarbecht tëscht dem Gesondheetsministère, dem Sozialministère, mat der CNS an der Fleegeversécherung, dem Familljeministère an och ärer Associatioun, nennen, fir d’Situatioun vu Patienten mat exzeptionelle Besoinen hei am Land unzepaken. Situatiounen, déi mat de Mesuren déi generell zur Verfügung stinn (Krankeversécherung, Assurance Dépendance, aide à l’handicap), net kënnen adäquat ënnerstëtzt ginn. Och hei sinn ech frou, dass konnt eng Léisung fonnt ginn. Esou huet de Gesondheetsministère e spezielle Budget virgesinn, fir eng intensiv Ënnerstëtzung vu Persounen mat bestëmmte Krankheeten, notamment fir Mënsche mat ALS, déi wëllen Doheem versuergt ginn.
- Vill Aarbecht gëtt och geleescht fir d‘Entwécklung vun Offren um Niveau vu geneteschen Ënnersichungen a Berodungen; et ass dëst eng enorm wichteg Dimensioun am Domaine vun de rare Krankheeten.
- Donieft wëll ech och de “Projet d’Accueil Individualisé” erwänen, e Projet dee gemeinsam gedroe gëtt vum Gesondheetsministère an dem Éducatiounsministère fir eng verbessert - souzesoen: “sur mesure”- Begleedung vu Kanner a Jugendlechen mat besonneschen Gesondheets-Besoinen, an zwar an de Schoulen, Lycéeën, Maisons Relais, Internater asw.
- Dëst ass eng Mesure déi natierlech alle Kanner mat engem gesondheetleche Besoin hëlleft, an a besonneschem Moos de Kanner mat enger seelener Krankheet.
- Och esou Mesure gehéieren zu der Philosophie an der Strategie vun enger personaliséierter Medezin, wou och hei am Land esouwuel um Niveau vun der Fuerschung an der therapeutescher Prise en Charge, wéi awer och um Niveau vun der Begleedung am Alldag verstäerkt Efforten gemaach ginn.
Et stëmmt, mir hu nach e Bierg vun Aarbecht virun eis, awer Munches ass scho geschitt, an ech weess: mir sinn um gudde Wee!
Ech soen der asbl “Wäertvollt Liewen” Merci fir dës Initiativ, déi eis hëlleft ze erkennen, wou nach Besoine sinn, déi mussen adresséiert ginn an op wéi enge Felder mir nach zesumme schaffe kënnen fir d’Versuergung vun eise Patienten ze verbesseren.
Ech soen alle Conférencieren Merci dass si haut komm sinn a fir hiert wäertvollt Matwierken,
a wënschen alle Participanten ee ganz interessanten an léierräichen Dag.