Les 21 et 22 juin 2005 a eu lieu à la Chambre de commerce à Luxembourg la conférence européenne sur les maladies rares. La conférence, qui s’est inscrite dans le cadre santé de la Présidence luxembourgeoise du Conseil de l’Union européenne, a été organisée par Eurordis, plateforme européenne de coordination pour les maladies rares, et a bénéficié du soutien de la Commission européenne. La conférence a réuni patients, chercheurs, professionnels de la santé, experts de santé publique et représentants de l’industrie pharmaceutique.
L’objet de la conférence a été de faire le point sur les problèmes rencontrés aujourd'hui en Europe par les personnes atteintes d’une maladie rare et a envisagé les perspectives futures au niveau européen.
Lors d'une conférence de presse en présence du ministre de la Santé, Mars Di Bartolomeo, du président d’Eurordis, Terkel Andersen, et du directeur de la Santé publique, DG Sanco, Fernand Sauer, Mars Di Bartolomeo a déclaré qu’il était très content de pouvoir accueillir cette conférence, vu que cet événement "fait partie d’une de nos priorités durant les derniers six mois de la Présidence". De plus, la collaboration entre les différentes organisations privées et la Commission a été excellente, a ajouté Mars Di Bartolomeo.
Entre 30 et 35 millions de personnes sont concernées par les maladies rares en Europe. Lors de la conférence ont été passées en revue les initiatives existantes favorisant une meilleure coopération à l’échelle européenne, comme les projets des centres de référence européens. Il a été aussi débattu des objectifs prioritaires du 7e PCRD (programme-cadre de recherche et développement) de l’Union européenne. "Le progrès dans la recherche des différentes organisations nationales, européennes et internationales avance plus rapidement avec la collaboration", a déclaré Mars Di Bartolomeo. "Les maladies rares ne connaissant pas de frontières, les organisations doivent faire de même."
Pour la première fois, une étude comparative entre 16 pays de l’Union européenne portant sur les délais de diagnostic, tirée d’un sondage auprès de malades, a été présentée. La conférence a aussi présenté les dernières données épidémiologiques et a fait le bilan, après 5 ans, de la réglementation européenne en matière de médicaments orphelins.
En guise de conclusion, le ministre de la Santé a cité l’inauguration du siège du Centre européen de prévention et de contrôle des maladies (CEPCM) à Stockholm, comme étant un succès dans la collaboration européenne.