Dir Dammen an Dir Hären,
Et ass mär e grousse Plëséier fir haut beim offiziellen Lancement vum éischten Nationale Plang vun de Rare Krankheeten ze sinn.
Ech sinn immens frou wann ech heirann dee groussen Engagement gesinn: vun der Politik bis bei d’Medezin, iwwert d’Acteure vum Terrain, a virun allem vun iech all, déi dir iech solidaresch weist mat deene Mënschen, déi vun enger seelener Krankheet betraff sinn.
Eng rare Krankheet stellt eng wichteg Erausfuerderung duer. An éischter Linn fir de Patient a seng Famill, mee och fir d’Fleegeservicer a fir d’Regierung.
D’Definitioun vun enger rarer Krankheet – mat engem Betraffenem op 2.000 – bedeit dass fir Lëtzebuerg, mat enger Populatioun vun e bësse méi wéi enger hallwer Millioun Awunner, “rare” dacks “wierklech rare” wëll heeschen, mat grad emol e puer isoléierte Fäll.
Mir sinn eis absolut de Problemer an Erausfuerderungen bewosst, mat deenen d’Patiente konfrontéiert ginn. Ugefaange bei der Diagnose an der Identifikatioun vun der Krankheet, bis hin zum Traitement, dee leider heiansdo ze wënschen iwwereg léisst oder och mol guer net existent ass.
Donieft ass dacks och nach eng relativ konsequent psycho-sozial Betreiung néideg, fir enger betraffener Persoun ze hëllefen, d’Problemer vum alldeegleche Liewen ze meeschteren, déi heefeg schwéier ze bewältege sinn.
Mir sinn eis dësen Erausfuerderungen bewosst!
An deem Sënn huet mäi Ministère, zesumme mat der Gesondheets-Direktioun a mat den Acteure vum Terrain, sech mat engem Nationale Plang engagéiert, fir géint seele Krankheeten virzegoen.
Dëse Plan national maladies rares deen haut am Detail virgestallt gëtt, gouf 2017 an enker Zesummenaarbecht vun ronn 70 Experten aus verschiddene Beräicher déi mat rare Krankheeten ze dinn hunn, ausgeschafft, dorënner der Santé, dem psycho-sozialen a Famillje-Secteur , ouns d’Patienten-Associatiounen ze vergiessen, déi haut hei present sinn.
Et ass e ganz ambitiéise Plang, deen sech iwwer 5 strategesch Axen, 26 Objektiver, 57 Mesuren an 133 Aktiounen artikuléiert, déi bannent de nächste 5 Joer sollen ëmgesat ginn.
D’Ëmsetzung vum Plang fänkt dëst Joer un, an d’Schaffen vun engem Nationale Comité Maladies Rares deen als Missioun huet, d’Mise en oeuvre vum Plang am Aen ze halen, ass amgaang.
Dëse Plang ass onëmgänglech, fir dass di rare Krankheeten hei am Land besser unerkannt ginn, fir eng besser, ganzheetlech Betreiung vun de Patienten, awer och fir d’Familljen an den Entourage vun de concernéierte Leit besser kënnen z’ënnerstëtzen.
Mär läit dofir ganz besonnesch d’Schaafen vun enger Cellule d’orientation um Häerz, oder, wann der sou wëllt, engem “Haus vun de rare Krankheeten”, déi am Plang virgesinn ass, an déi dem Patient onnéideg diagnostesch Irrweeër soll erspueren, an him hëlleft sech am therapeutesche Labyrinth erëmzefannen.
Dëse Plang kann allerdéngs nëmme réusséieren, wann dofir och di néideg finanziell Mëttel zur Verfügung stinn. Dofir hu mir och schonn e Projet fir e pluriannuelle Budget, vun dësem Joer un, déposéiert.
Mir wëllen och en Akzent op d‘Recherche am Beräich vun de rare Krankheeten hei zu Lëtzebuerg leeën. Hei goufen et an de läschte Joren interessant Entwécklungen, sief et an de Centres de recherche, bei der Uni oder an der Industrie.
Esou lafen den Ament eng 50 Recherche-Projeten iwwert eng sëlleche verschidde Krankheeten hei am Land.
Andeems mir eng Recherche ënnerstëtzen, déi vum Labo bis bei d’Bett vum Patient, a vun do zréck an de Labo geet, kënne nei méi präzis Diagnosen a besser adaptéiert an innovativ Traitementer entwéckelt ginn, déi an Zukunft och d’Schicksal vun de Patiente wäerten änneren.
De Nationale Plang vun de rare Krankheeten, wäert eis awer och hëllefen, fir d’Besoinen vun de Patiente besser kënnen z’identifizéieren, fir esou hir Versuergung op méi eng efficace Manéier ze koordinéieren, an déi verschidden Démarchen ze vereinfachen, ënner anerem, wat de Kontakt mat de verschiddenen Administratiounen a Ministèren betrëfft.
D‘Finalitéit vum Plang a säin Haaptzil muss ëmmer déi beschtméiglechst, individuell Betreiung fir all eenzele Patient bleiwen!
Dëst setzt och viraus, datt den Zougang zu pertinenten Informatiounen, sief et fir den Dokter oder de Professionellen aus dem Gesondheetsberäich, oder fir eng zoustänneg national oder international Organisatioun, vereinfacht muss ginn.
Mär ass et wichteg, dass mer eng Gesondheetspolitik hunn, an där de Patient ëmmer am Mëttelpunkt vun eise Beméiungen steet. Mär wëllen dem Patient seng Autonomie erhalen an him d‘Kontroll iwwert seng Krankheet a seng perséinlech Situatioun iwwerloossen.
Ech sinn der fester Iwwerzeegung, datt de „patient empowerment“ ëmmer méi zu enger Realitéit gëtt. Dofir ënnerstëtzen mär all Démarchen déi dem Patient erméiglechen, selwer eng aktiv Roll a senger medezinescher Versuergung ze spillen, natierlech ëmmer am Aklang mat de Professionellen vun der Santé. De Patient muss hire privilegéierten Uspriechpartner sinn, fir all Choixen an Décisiounen, déi hien betreffen.
Dësen „empowerment“ weist sech och an den Aktivitéite vun de verschiddenen Organisatiounen aus dem Domaine vun de seelene Krankheeten, a besonnesch der Associatioun ALAN. Dem Patient eng Stëmm ze ginn andeems een him nolauschtert ass op alle Niveauen ausschlaggebend!
Dëse Sujet wäerte mir dann och op eiser 10. Nationaler Gesondheetskonferenz, nächste Mëttwoch diskutéieren, op déi ech iech all häerzlech invitéieren.
Ech wëll hei ofschléissen an de Memberen vum Comité de Pilotage, déi mat der Ausschaffung vun dësem Nationale Plang beoptrag waren, grad wéi alle Memberen aus de verschiddenen Aarbechtsgruppen, déi d’läSchte Jor zesummegestallt goufen, e grousse Merci soen! Merci fir déi excellent Aarbecht déi si geleescht hunn, fir hir Expertise an di vill Energie déi si all fir d’Konzetualiséierung vun den Objektiver dédéi et z’ereeche gëllt, investéiert hunn.
Iech all verdanke mer et, dass Lëtzebzerg haut en neit Kapitel an der Lutte géint seele Krankheeten kann opschloen!
Dir Dammen an Dir Hären,
fir déi Leit déi betraff sinn, fir déi Leit déi hinne no stinn, mee och fir eis all als Gesellschaft, hu mir d’Flicht, dëse groussen Effort net offlaachen ze loossen, mee eis weiderhin zesumme géint rare Krankheeten anzesetzen.
Där kënnt op mäi perséinleche Wëllen, meng Determinatioun a mäin Engagement am Asaz géint déi seele Krankheeten zielen!
Ech soen Iech villmools Merci fir Är Opmierksamkeet.