Mesdames, Messieurs,
C’est un vrai plaisir pour moi de pouvoir vous adresser quelques mots à l’occasion de la présentation officielle du plan national maladies rares.
Je suis très contente de voir aujourd’hui un grand engagement - de la politique à la médecine, aux acteurs du terrain et surtout de la part de vous tous - solidaires à ceux qui sont touchés d’une maladie rare.
Les maladies rares présentent un enjeu important pour le patient, les proches, les services de soins et le gouvernement. La définition des maladies rares (1 sur 2.000 personnes) veut dire qu’au Luxembourg avec une taille d’un peu plus d’un demi-million d’habitants, rare veut souvent dire vraiment rare, avec quelques cas isolés seulement.
Nous sommes bien conscients des problèmes et défis des patients : en commençant par le diagnostic, l’identification de la maladie et ensuite le traitement qui, malheureusement est parfois insuffisant ou même inexistant. Et il y a souvent également le besoin d’une prise en charge psycho-sociale assez conséquente pour faire face aux problèmes de la vie de tous les jours, qui, pour une personne atteinte, deviennent souvent très difficiles à surmonter.
En reconnaissant ces défis, le ministère et la Direction de la santé se sont engagés – ensemble avec les acteurs du terrain, mais surtout avec les membres du gouvernement - dans un plan national pour lutter contre les maladies rares.
Ce plan, tant attendu, a été élaboré en 2017 grâce au soutien et à la collaboration d’environ 70 experts dans différents domaines liés aux maladies rares, incluant la santé, le domaine psycho-social, et la famille, sans oublier les associations de patients présentes ici au Luxembourg.
Il s’agit d’un plan ambitieux, articulé sur 5 axes stratégiques, 26 objectifs, 57 mesures et 133 actions à réaliser sur une période de 5 ans.
Ce plan commence cette année, et la constitution d’un Comité National Maladies Rares qui aura pour mission de veiller à la mise en œuvre du plan, est en cours.
Ce plan est indispensable pour mieux reconnaître les maladies rares au Grand-Duché, pour une meilleure prise en charge "holistique" des patients, mais aussi pour soutenir les familles et l’entourage des personnes malades.
Je tiens aussi à souligner à cet égard tout particulièrement l’importance de la création d’une cellule d’orientation, ou « maison maladies rares », prévue dans le plan, qui permettra d’adresser le fléau de l’errance diagnostique.
Ce plan ne pourra aboutir que grâce à un investissement financier – et nous avons déposé un projet de budget pluriannuel à partir de cette année.
Nous souhaitons aussi mettre l’accent sur la recherche dans le domaine des maladies rares qui a vu des développements intéressants ces dernières années au Luxembourg, au sein de nos centres de recherches, de l’université et de l’industrie. Une cinquantaine de projets de recherche sur plusieurs maladies différentes sont en cours dans le pays. C’est seulement en soutenant une recherche qui ira du laboratoire au chevet du patient et de retour au laboratoire, que des nouveaux moyens diagnostiques et des traitements innovants pourront être développés et changeront le sort les patients dans le futur.
Le plan national maladies rares nous aidera à mieux identifier les besoins des patients pour ensuite coordonner de façon plus efficace leur prise en charge et simplifier différentes démarches, notamment le contact avec les administrations et ministères.
La finalité doit toujours rester la meilleure prise en charge individuelle pour chaque patient !
Ceci nécessitera aussi un accès facilité aux informations pertinentes, soit auprès d’un médecin ou professionnel de santé, soit d’une organisation compétente luxembourgeoise, voire internationale.
En politique de santé, nous mettons le patient au centre de nos préoccupations, et nous souhaitons lui rendre son autonomie, et lui donner le pouvoir sur sa maladie et sur sa situation personnelle.
J’ai la forte conviction que le "patient empowerment" devient progressivement une réalité et nous soutenons les démarches qui invitent le patient à être lui-même acteur de sa propre prise en charge, en concertation avec les professionnels, et à être leur interlocuteur privilégié pour tous les choix qui le concernent.
Donner une voix aux patients en les écoutant est crucial à tout niveau !
Je tiens à remercier les membres du Comité de Pilotage qui ont été chargés de la mission d’élaborer ce plan, ainsi que les membres des groupes de travail qui ont été constitués en 2017: pour l’excellent travail réalisé, pour avoir partagé votre expertise, pour les énergies investies à la conceptualisation des objectifs à atteindre. Grâce vous, le Luxembourg ouvre aujourd’hui une nouvelle page de lutte contre les maladies rares.
Mesdames et messieurs, pour les personnes atteintes, pour leurs proches, pour la société tout entière, nous avons le devoir de poursuivre et d'amplifier ce grand effort que nous menons ensemble contre les maladies rares.
Vous pouvez compter sur ma volonté, ma détermination et mon engagement à la mise en œuvre de ce plan national pour la lutte contre les maladies rares, porteur d’espoirs et d’innovation au Luxembourg.
Merci beaucoup pour votre attention.