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Lancement du 2e Plan national des maladies rares 2025-2029
Le jeudi 18 septembre 2025 s'est tenu le lancement officiel du deuxième Plan national maladies rares 2025-2029 (PNMR2), résultat d'un effort collectif de la part de nombreux acteurs du terrain. Ce premier rendez-vous officiel s'est déroulé en présence d'institutions clés: l'ALAN − Maladies Rares Luxembourg, le Laboratoire national de santé, le Hub ERN (European Reference Network) du Centre hospitalier de Luxembourg et d'autres experts nationaux et représentants des ministères engagés.
Photo de groupe
© M3S
Au Luxembourg, selon des estimations, 30.000 personnes sont concernées par une maladie rare et 94% des maladies rares n'ont malheureusement pas de traitement curatif. Les défis sont donc nombreux pour les personnes concernées et leur entourage. Ils concernent le diagnostic, l'insuffisance de l'accès aux traitements adaptés, voire l'absence de traitement ou encore une prise en charge psycho-sociale assez conséquente.
"Les maladies rares, par le peu de connaissances scientifiques disponibles, présentent ainsi un véritable enjeu pour nos services de soins et notre politique de santé", souligne Martine Deprez, ministre de la Santé et de la Sécurité sociale. "Pour les personnes concernées, ces maladies ont un impact négatif sur leur vie sociale et professionnelle. Notre objectif est donc de renforcer leur qualité de vie, mais aussi d'améliorer leur prise en charge médico-psycho-sociale", précise-t-elle encore.
Un premier Plan national maladies rares Luxembourg (PNMR 1), mis en place entre 2018 et 2023, a d'ores et déjà permis la création de nouvelles offres de service, la mise en place par l'ALAN d'une consultation psychosociale dédiée, la mise en œuvre de nouveaux projets nationaux, tels que le "Hub de coordination national maladies rares" pour intégrer les réseaux européens de référence, la première "Infoline maladies rares" ainsi que l'extension de l'offre de dépistage néonatal avec le dépistage de l'amyotrophie spinale et des cardiopathies congénitales graves.
Dans la continuité de ces actions et conformément au programme gouvernemental, le PNMR 2 couvre des thématiques essentielles pour lutter contre l'odyssée diagnostique, et pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées par une maladie rare.
Les principales thématiques visées par le plan sont:
- L'accès au diagnostic des maladies rares, en élargissant les programmes de dépistages nationaux et de détection précoce, en élaborant une approche globale pour le dépistage préconceptionnel génétique et en accélérant l'accès au dépistage génétique à tout âge;
- L'amélioration du parcours de santé en maladies rares, avec la promotion de la Cellule de coordination médico-psycho-sociale en maladies rares et le développement d'une approche pluridisciplinaire dans le contexte de prise en charge des maladies rares;
- La sensibilisation et la formation pour encourager le partage de connaissances et du savoir-faire;
- La promotion de l'innovation, de la digitalisation et de la recherche en maladies rares pour renforcer la recherche au Luxembourg et promouvoir la digitalisation des démarches administratives;
- La mise en place d'un registre national des maladies rares, comme un outil stratégique nécessaire pour obtenir une vue d'ensemble de la situation au Luxembourg et s'aligner aux autres pays européens.
Par ailleurs, la reconnaissance officielle de l'Alliance nationale maladies rares au Luxembourg renforce la position du Luxembourg sur la scène européenne. Cela permet l'alignement du Luxembourg sur les initiatives européennes de prise en charge des maladies rares et le plus important, le partage d'expertises et d'informations sur les politiques au niveau national et international.
Communiqué par le ministère de la Santé et de la Sécurité sociale