Discours de Carlo Wagner à l'occasion du Congrés international de soins palliatifs "Du droit au soins palliatifs"

Mesdames , Messieurs,

Je voudrais tout d'abord féliciter les organisateurs de ce congrès international placé sous le titre "du droit aux soins palliatifs", dont je suis convaincu qu'il contribuera à tonifier le développement de ces soins au Grand-Duché.

En effet, l'offre de soins palliatifs structurés reste insuffisante dans notre pays et ce malgré l'engagement exemplaire de quelques protagonistes issus presque tous de OMEGA 90 et de nombreux bénévoles et professionnels de santé qui ont été spécifiquement formés à cet effet; je voudrais leur rendre hommage pour leur engagement et, à cette occasion, les encourager à persévérer dans leurs efforts.

Le Gouvernement est d'ailleurs conscient de la situation et déterminé à combler les déficits existants puisqu'il s'est proposé dans sa déclaration du 12 août de l'année passé, je cite:

"L'offre de médecine palliative sera largement étendue et cela tant en milieu hospitalier qu'en milieu ambulatoire. Les modalités précises, notamment en ce qui concerne l'organisation dans les hôpitaux seront à fixer par le Ministre de la Santé. L'euthanasie active ne sera pas autorisée. Il faudra toutefois veiller à ce que le cadre légal précise que l'acharnement thérapeutique ne constitue pas une obligation pour un médecin traitant un malade en phase terminale." fin de citation

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De même, comme il ressort de plusieurs enquêtes auprès de la population sur la fin de vie en dignité, nos compatriotes regrettent le manque de structures de soins palliatifs et souhaitent leur développement.

Il est vrai que la Chambre des députés a voté plusieurs motions; des stratégies et des projets ont été largement débattus sous mes prédécesseurs.

Malheureusement, les réalisations concrètes de structures adéquates sur le terrain se sont avérées plus difficiles et ce ne n'est pas forcément par manque de volonté politique.

Pour atteindre les objectifs voulus, il me semble dès lors qu'il faut mettre en place une stratégie et des structures cohérentes qui devront nécessairement comporter les facettes suivantes:

1) répondre aux attentes de la population pour humaniser davantage nos structures de soins et pour améliorer l'encadrement en fin de vie dans le respect de la dignité et des valeurs et convictions de tout un chacun;

2) combattre efficacement la douleur et la souffrance tant physique que psychique, et de façon plus générale;

3) propager les soins palliatifs.

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En ce qui concerne plus particulièrement le développement des soins palliatifs dans les hôpitaux, je me propose de prévoir les mesures nécessaires au nouveau plan hospitalier qui est actuellement en élaboration, sans préjudice de la mise en place d'une stratégie nationale qui aura un degré de priorité approprié dans notre politique de santé et qui visera à se donner les moyens les plus pertinents pour garantir l'accès à des soins palliatifs de qualité à tous ceux qui en ont besoin.

Des discussions, fort consensuelles, ont déjà été menées en ce sens au niveau des différents organes consultatifs, dont notamment la Commission permanente pour le secteur hospitalier, et ont conduit aux propositions suivantes:

Au niveau des hôpitaux principaux:

1) prévoir des équipes mobiles pluridisciplinaires, et ayant une formation spécifique, qui, en outre de l'intervention sur ces lieux, fonctionneront en réseaux dans un rôle de conseiller pour les autres hôpitaux , les services de soins à domicile et les institutions de long séjour de la région hospitalière;

2) prévoir des unités de soins palliatifs pour les hôpitaux de plus de 175 lits qui ont pour objet, de prendre en charge prioritairement et, de préférence, de façon transitoire les patients qui ne bénéficieraient pas d'une prise en charge similaire ailleurs. A ces unités, qui pourraient assumer une fonction de "garde", voire de référence ainsi que subsidiairement de formation, seraient rattachées les équipes mobiles;

3) désigner par hôpital un soignant et/ou médecin coordinateur responsable pour les soins palliatifs;

4) intégrer explicitement la prise en charge des soins palliatifs dans les projets d'établissement;

5) mettre en place des structures locales de suivi pour les soins palliatifs y compris l'accompagnement des familles ainsi que la facilitation du deuil et ayant pour mission de faire à la direction ou à l'organisme gestionnaire les propositions d'amélioration notamment en matière d'humanisation de l'hôpital.

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Au niveau de l'ensemble des hôpitaux, je considère qu'il importe:

1) de poursuivre la sensibilisation des organismes gestionnaires et des prestataires, notamment des médecins;

2) de proposer, dans le cadre des incitants qualité EHL-UCM, un programme spécifique de "soins palliatifs et questions en rapport avec l'humanisation des hôpitaux" et de prévoir l'intégration des médecins hospitaliers dans ce programme;

3) de soutenir l'élaboration d'une stratégie pour la formation continue des professionnels de santé, ciblée sur ces thèmes.

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Au niveau national, en collaboration avec les acteurs et les représentants des concernés:

nous entendons mettre en place, puisqu'il s'agit aussi d'un problème de société, un groupe multidisciplinaire de pilotage réunissant tous les acteurs pour traiter cette question de société et faire des propositions nécessaires pour l'amélioration de la prise en charge en fin de vie et notamment celle des soins palliatifs dans les différentes structures (institutions et domicile) en identifiant les obstacles qui se posent aux différents niveaux et en proposant des mesures notamment pour:

- soutenir et coordonner les initiatives émergentes;

- sensibiliser adéquatement à la problématique de fin de vie et "détabouiser" la mort tant dans la société qu'auprès des professionnels de santé;

- favoriser une offre adéquate notamment des réseaux intégrés de soins palliatifs et prévenir ainsi la confusion des discours;

- prévoir des programmes ciblés de formation continue;

- créer des structures de prise en charge complémentaires;

- et, finalement, développer des idées innovatrices ou encore des initiatives qui ont déjà fait leurs preuves dans d'autres pays tel que par exemple le "congé d'accompagnement fin de vie".

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Mesdames, Messieurs,

Je suis certain que le présent congrès, en témoignant des expériences de nos pays voisins, nous enrichira dans nos réflexions et nous permettra de progresser et d'éviter maints écueils que le développement des soins palliatifs a forcément aussi connu ailleurs.

Je vous souhaite un excellent congrès et je suivrai attentivement les résultats, développements et conseils que ce panel d'illustres spécialistes, que vous avez réussi à inviter à cette occasion, nous apportera certainement.

Je vous remercie.

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